Likepersonskoordinator Mark Miller sprer viktige budskap

 Mark Miller deler gjerne sine positive erfaringer med nyamputerte og protesebrukere. Han arbeider også som likeperson med mål om å spre nyttig informasjon, og virkeliggjøre for brukeren at det er fult mulig til å leve et fullgodt og aktivt liv etter en amputasjon.  Han står på slalåm med barnebarna på Tryvann så ofte han kan. Foto Marte Nordahl

– Samtaler med en likeperson styrker troen og håpet på at du også kan få et aktivt og godt liv.

Av Marte Nordahl

Likepersonskoordinator Mark Miller minnes godt den eldre damen som ringte og fortalte at hun hadde amputert begge beina under leggen grunnet et sykdomsforløp. Hun ønsket å prate med Mark og de avtalte et tidspunkt senere samme dag.

– Damen stilte spørsmål om hva jeg drev med i hverdagen, om jeg var amputert og om jeg kjørte bil. Det viste seg at hun hadde forestilt seg at hun skulle sitte i rullestol resten av livet. Hun tenkte at hun bare ville være til bryderi for andre. Hun så mørkt på tilværelsen og var åpen om at hun hadde hatt selvmordstanker, sier Mark.

Et stigende håp

Mark besøkte henne på sykehus kort tid etter samtalen. Han husker henne sittende i sengen med et nysgjerrig blikk da han kom gående med proteser.

– Etter å ha pratet sammen en stund, begynte hun å snakke om venninnene som skal besøke henne på sykehuset. De pratet om livet de skal ha sammen, om turene de skal gå og alt det de skal få til.

I dag går hun med proteser og mestrer hverdagen på en god måte. Ifølge mannen hennes er Mark modellen hun har i hodet når hun utfordrer seg selv. 

Mellom 500-600 samtaler

– For meg er samtalen med damen et godt eksempel på at tilstrekkelig med informasjon, gir den amputerte kjennskap til alle de mulighetene som finnes. Videre er det opp til hver enkelt å skape det livet som de ønsker seg. Mange ønsker seg et aktivt liv som protesebruker, sier han.

Mark gleder seg over at Momentum utfører mellom 500-600 samtaler med amputerte i løpet av ett år.

– Det forteller at den nødvendige informasjonen når ut til så mange. Nye brukere er avhengig av nok informasjon for å kunne få den hverdagen de ønsker seg, sier han.

Mange ubesvarte spørsmål

– Vi har lagt merke til at brukerne har rikelig med spørsmål både før og rett etter amputasjonen. Mange spørsmål får de oftest ikke svar på av vanlig helsepersonell. I realiteten er det kun de som har levd med amputasjonen som kan svare på disse, informerer han.

Mark tydeliggjør at et fåtall vet hva en amputasjon faktisk betyr i starten.

– Når brukeren treffer en likeperson som har levd med en amputasjon og mestret den praktiske hverdagsproblematikken, vil de selv kunne hoppe flere år frem i tid. Vedkommende  får et bedre kunnskapsgrunnlag som de kan anvende til å reise seg igjen, legger han til.

Helsepersonell er lite informert

Mark løfter frem den store andelen av helsepersonell som mangler tilstrekkelig med kunnskap om livet etter amputasjonen. På et sykehus ser de ofte den amputerte i maksimealt ti dager.

– Dermed har de liten forståelse for hva som foregår videre i forløpet deres. Dette gjelder både leger, fysioterapeuter og sykepleiere som jobber på sykehus. Det er tilsvarende likt på rehabilitering, selv om de ofte tilbringer mer tid med brukeren. De som ønsker et nytt opphold på rehabilitering er ofte folk som har praktiske utfordringer i hverdagen og har behov for mer opptrening. Helsepersonell ser ikke dem som får et godt og aktivt liv, som jobber uten å ha behov for mer helsehjelp, sier Mark. 

Mest mulig likhet

Mark bruker også tid i arbeidet som likepersonskoordinator. Arbeidet består av administrativt ansvar og kursing.

– Når folk ringer til Momentum eller meg, ønsker de å treffe en person som er så lik dem som mulig. Alder, sykdomsbilde og aktiviteter avgjør dette. Derfor har administrasjonssekretær Liv Karin Søstuen og jeg laget et bibliotek med kunnskap om alle som har bestått kurs som likeperson.

Diabetes og sårbehandling

Siden 17-års alderen har Mark hatt et varierende og høyt blodsukker grunnet diabetes. Det førte til at han mistet nervefølelsen i føttene. (Nevropati) I løpet av en treårsperiode var han ukentlig innom sykehus for å stelle sårene. Hver kveld skiftet også kona hans bandasje.

– Jeg minnes godt den store ortosen jeg anvendte for å beskytte foten. Den gjorde det umulig å drive med aktiviteter annet enn å gå. En dag for ti år siden var det tilfeldigvis en kirurg innom sykehuset som kom for å stelle sårene. I det han var i ferd med å gå, spurte han meg om jeg hadde vurdert en amputasjon. Senere fikk jeg informasjon om gangen i amputasjonen og protesebrukere, sier han.  

Utførte operasjon uken etter

Etter amputasjonen ble Mark oppmerksom på aktivitetshjelpemidler via Momentum som gjorde det mulig for han å stå på ski igjen. Mark står både på sitteski og slalåm. Foto Marte Nordahl

– Jeg ringte kona og fortalte at jeg hadde planer om å amputere beinet rett over leggen. Uken etter ble amputasjonen gjennomført. Tre måneder senere var jeg tilbake i full jobb. Amputasjon betød at jeg fikk tilbake et aktivt liv. Jeg sto på ski og begynte å svømme igjen. Pasienttilværelsen var endelig over.

Syv år senere fikk Mark sår på det venstre beinet. Han fortalte legen at han ikke ønsket å starte med sårbehandling på nytt. Han forstod at beinet aldri kom til å bli friskt igjen.

– Jeg ønsket meg en ny amputasjon før 17.mai, slik at jeg kunne være tilbake i jobb i august. Legene ønsket å holde på beinet, men jeg sto på mitt og fikk amputere beinet 16. mai. August det samme året var jeg tilbake i jobb igjen, sier han.

Raskt på beina igjen

Åtte uker senere var han på kontroll på Bærum sykehus. Da legen ropte han opp, gikk Mark bortover korridoren på to proteser helt uten hjelpemidler. Legen forundret seg over den stabile gangen. Han hadde aldri sett noen liknende tilfeller på sykehuset.

– Jeg oppfordret han til å møte opp på rehabilitering, hvor det er mange som går like fint med proteser etter åtte til ti uker.

Ansvar for likepersonsarbeidet

Mark meldte seg inn i Momentum for tre år siden. Han ønsket å formidle sine opplevelser omkring protesebruk til andre amputerte. Samme året gikk han på likepersonskurs på Helsfyr sammen med kona, som også ønsket å bli likeperson for pårørende. Sammen begynte de å engasjere seg som likepersoner og arrangerte et par møter.  

Etterhvert ble han med i styret i Momentum Øst. Kort tid senere ble han tildelt ansvaret for likepersonsarbeidet i hovedstyret. I dag arrangerer han kurs for nye likepersoner og har selv kontakt med mange amputerte og pårørende.

Svært givende arbeid

– De første likepersonssamtalene var svært givende. Det er fantastisk å se hvordan du kan hjelpe andre med å forstå hvordan de kan bygge en hverdag som de er fornøyd med. Jeg opplever en enorm glede av å påvirke andre positivt. På likepersonsbesøk snakker jeg med dem om alle mulighetene ved å bruke proteser. At jeg ser dem gå i trapper og å mestre hverdagen gir meg en stor mestringsfølelse tilbake. Alle som arbeider som likeperson hjelper folk til å forstå at de kan få et godt liv, sier Mark.

Dynamiske gruppesamtaler

– Vi utfører også gruppesamtaler som skaper en egen dynamikk. Fordelen med gruppesamtaler er at pasientene kan bidra til å hjelpe hverandre etter at likepersonen har dratt fra institusjonen. Likeledes arrangerer vi personlige møter, samt møter med pårørende. Målet er å hjelpe støtteapparatet til den amputerte, samt gi dem svar på hva de kan gjøre og forvente seg, sier han.

Viktig oppfølgingsarbeid etter kursing

– Likeledes har vi ansvar for å kurse alle som ønsker å bli likepersoner. De siste årene har jeg arbeidet med å fornye kurset. Som resultat bruker vi nå kun en dag på gjennomføringen. Vi prioriterer heller å bruke mer arbeid på oppfølgingen av likepersonene.

– I hver region arbeider det representanter som samler likepersonene i de ulike fylkene og regionene. Målet er at alle skal opprette et forum hvor de kan diskutere seg imellom i etterkant av kursene. Vi forsøker å få dette til overalt i hele Norge. Grunnet covid-19 har arbeidet blitt utsatt. Jeg håper vi kan fortsette med dette til høsten, informerer Mark.

Møteplass for pårørende

– Vi har også planer om å skape nye møteplasser for pårørende, hvor de kan utveksle erfaringer, dele tips og få svar på viktige spørsmål. Pårørende treffer sjeldent andre pårørende.

– Målet er at pårørende skal kunne fungere som ressurspersoner for amputerte, løfter han frem.

Et forbedret likepersonsarbeid

– Å skape mange aktiviteter som likepersonene også deltar på er en veldig viktig del av likepersonsarbeidet. Idrettsaktiviteter, en tur på Kiel-feira og uformelle kafebesøk er eksempler på slike arenaer.

– Alle Momentum-aktiviteter er egentlig likepersonsaktiviteter. Når amputerte møtes og prater seg imellom, påvirker de også hverandre positivt. På de mer uformelle sammenkomstene får alle får muligheten til å stille spørsmål.

– Tidligere var det et par personer som tok seg av likepersonsarbeidet. Av totalt 50 likepersoner i Norge var rundt 25 av dem aktive i fjor. Fordi mange av likepersonene som deltar på aktiviteter glemmer å registrere likepersonsbesøket, gjør at vi i realiteten har flere aktive, sier han.

Kun frivillig arbeid

– Helsepersonell har ofte mange spørsmål om vi er ute på sykehus for å rekruttere medlemmer. Derfor er det viktig å informere dem om at likepersonsarbeidet ikke er kommersielt betalt, men basert på frivillig arbeid. Vi er heller ikke på besøk for å rekruttere medlemmer. Vi ønsker å skape et bedre liv for andre som opplever en amputasjon, og lærer dem hvordan de kan leve et godt og aktivt liv med proteser, sier han.

Les mer om likepersonsarbeidet på våre nettsider.

Møt en likeperson – Momentum