– Ny aktivitetsglädje och mental träning har stärkt mitt liv

Fotografi av Celine Sapklin Halvorsrud

Celine Sapklin Halvorsrud (32) är idag frisk efter amputationerna av båda hennes ben. Foto: Marte Nordahl

– Det har tagit tid att ta reda på vem jag är utanför min sjukdom. Friluftsaktiviteter rensar upp sinnet, samtidigt som jag är medveten om att jobba mer med det mentala.

Av Marte Nordahl

 

För Celine Halvorsrud har det varit väldigt tufft att inte känna någon annan i 20-årsåldern som saknade ett ben.

– De svåra upplevelserna kring den första amputationen och all ensamhet jag kände, har lett till många tankar och känslor som jag har kämpat med efteråt. Till följd av de svåra upplevelserna utvecklade jag ångest och depression, säger Celine.

Fotografi av Celine Sapklin Halvorsrud

För att hitta balans och lugn i vardagen tillbringar hon mycket tid utomhus både på promenader med hundarna och med nära vänner. Foto: Marte Nordahl

Bara en mask

För Celine var det svårt att uthärda de smärtsamma känslorna av att vara annorlunda. Livet kändes smärtsamt och orättvist.

– Jag har upplevt att sjukvården tar tag i det som syns, själva diagnosen. Även om de frågar mig hur jag känner, kan de aldrig veta exakt hur jag verkligen kände. I tjugoårsåldern bar jag en mask för att överleva, för att inte verka sårbar, säger hon.

Celine opererade ryggen som 10-åring på grund av en ryggmärgsbråck, en medfödd sällsynt utvecklingsstörning i ryggen.

Första amputationen, 23 år gammal.

Planering av amputation av höger ben, 2017.

Född med ryggmärgsbråck

På grund av ett ryggmärgsbråck, en medfödd sällsynt utvecklingsstörning i ryggen, opererade Celine sin rygg endast tre månader gammal. Andra gången hon opererade som 10-åring uppstod komplikationer i hennes fötter som gjorde att hon tappade känslor och fick neurit i benen. (Polyneuropati)

– När jag var 14 år fick jag först amputerad höger stortå på grund av infektion och trycksår. Som 18-åring såg läkaren inget annat möjligt alternativ än amputation av båda benen. De var rädda att jag skulle utveckla antibiotikaresistens som kunde leda till döden. Som 23-åring fick jag en blodförgiftning efter en sårinfektion i vänster ben som ledde till en amputation, förklarar hon.

Lite information och support

Efter amputationen fick hon minimal nödvändig information om sitt nya liv. Situationen kändes både osäker och oförutsägbar.

– Flera av de ortopedingenjörer och läkare jag var i kontakt med gav mig varierande information om amputationen. Det verkade bara mer förvirrande. Ändå var dessa de enda jag kunde lita på. Annars fanns det väldigt lite information att få på sjukhuset om vilka möjligheter jag hade i livet som amputerad. Jag hade möjlighet att prata med en kamrat, utan att använda en. Jag såg inte fördelen med att en väl vuxen person berättade för mig hur mitt liv skulle bli ur deras perspektiv, säger hon.

Snabb på benen

Celine minns de långsamma månaderna i rullstol och som sängliggande på sjukhuset. Kroppen värkte efter att ha kunnat gå igen. Hon var både otålig och trött på att vänta på en protes.

– Jag var så sugen på att börja det ”nya” livet, att när jag fick proteserna efter vistelsen på CatoSenteret var det naturligt för mig att tänka att jag skulle gå upp för att gå, säger Celine som började gå bara tre månader efter amputationen.

Rehabilitering på Sunnaas sjukhus 2017. Foto: Privat.

Amputerade det andra benet

Sju år senare, 2017, beslutade läkarna att hon skulle få en förbättrad livskvalitet även genom att amputera höger ben.

– Eftersom jag hade växt lite på första amputationen och lyckades se något positivt i det tog jag det lugnare på andra amputationen. Den här gången var jag också mer informerad, och jag fick ta del av val både före och efter amputationen. Detta gav mig en bättre överblick över situationen.

Bra känsla

Efter amputationen gick Celine igenom många utmanande faser där hon lärde känna hela känsloregistret. Den här gången var hon inte lika rädd och okunnig.

– Jag minns mest hur glad jag var över att kunna stå upprätt på två oäkta ben, efter så många inaktiva månader på sjukhus. Jag är nöjd med den goda uppföljning jag fått på Catosenteret, förutom allt stöd från min ortopedingenjör och överläkare som jag känt i snart 20 år, säger hon.

Känslan av frihet på en fjällvandring

På grund av en infektion efter den första amputationen bytte Celine mellan kryckor och rullstol de kommande tre månaderna efter amputationen. Detta försenade också hennes rehabilitering.

– En månad efter omamputeringen gick jag drygt sex kilometer på proteser i högfjället på Norefjell. Känslan av frihet var fylld av glädje och jag ville gå så långt jag kunde, säger hon.

– På den här resan lärde jag mig att koncentrera mig på de små stegen framför mig. Ibland måste man faktiskt ramla innan man flyger. Och den här gången ramlade jag.

Briksdalsbreen 2020 med ny badprotes. Foto: Privat.

På fjällvandring uppför Geiranger 2020 med proteserna. Foto: Privat.

Bemästrade snowboardåkning

Snowboardåkning var den första aktiviteten hon ville utföra efter att ha lärt sig gå med tandproteser. Hon hade tidigare provat snowboard som 15-åring, vilket gav henne både mersmak och en känsla av behärskning.

– Jag utmanade mig själv att gå vidare med mitt liv, samt nå mål som även de med båda benen i behåll tycker att det är svårt att uppnå. Ett halvår efter att jag hade båda benproteserna stod jag på marken för första gången. Känslan av behärskning var enorm och inspirerade mig till flera utmaningar. Jag vill prova mig fram med små hopp eller rails. Ibland drömmer jag också om att vara med i Paralympics som snowboardåkare, säger hon.

Vintersemester och snowboardåkning på Hafjell 2021. Foto: Privat

Testade att surfa

Två år efter amputationen testade hon att surfa, som hon provat en gång tidigare på egna ben.

– Efter en veckas surfande lyckades jag äntligen stå upprätt i några sekunder. Vanligtvis är jag ganska rädd för havet och havet, men när jag har ett syfte försvinner rädslan snabbt. Känslan av behärskning gav mig mersmak, och fortfarande högt upp på listan att göra igen.

Surfa på Hawaii 2019. Efter en veckas träning lyckades hon stå upprätt i några sekunder sista dagen. Känslan av behärskning gav mersmak. Foto: Privat.

På paddeltur med kajaken och hundarna på Langvannet 2020. Foto: Privat.

Stark viljestyrka

– Tidigare begränsade sårproblemet mig vilket gjorde att jag varken kunde gå på promenader eller utföra utomhusaktiviteter. Tiden innan den första amputationen var oförutsägbar. Nu när jag är så frisk som jag kan vara och mår bra med mina benproteser vill jag utmana mig själv och se vad min kropp är kapabel till. Ändå är jag fortfarande utsatt för trycksår, och måste därför undersöka amputationsstubbarna inför varje aktivitet jag utför. Jag har stark viljestyrka och gillar att sätta höga mål, säger hon.

Celine föredrar utomhusaktiviteter som promenader i skogen och kajaker framför löpning och träning. Till vardags har hon fått mersmak på kajakpaddling. I somras paddlade hon runt Malmøya och Ormøya.

Tydligare i åtanke

– En ökad aktivitetsnivå har både gjort mig klarare i sinnet och stärkt mig mentalt. Det är viktigt för mig att hitta glädje i de aktiviteter jag tycker om att göra i vardagen, säger hon.

Celine använder vanliga proteser för alla typer av aktiviteter, förutom simning.

– Det viktigaste för mig är att mina proteser ser ut som vanliga ben, trots att jag inte kan röra dem. Det är därför jag använder kosmetiska ben med tår och naglar. Jag har även ett par höga klackar som jag använder till fest. Jag tycker att det är trevligt att få möjligheten att inreda mig själv, säger hon.

Fotografi av Celine Sapklin Halvorsrud
Efter den andra amputationen lärde sig Celine sig att gå med höga klackar. Till fester använder hon proteser med kosmetika. Foto: Marte Nordahl

Fick livet tillbaka

För att bada använder hon proteser som består av en enkel mekanism med hylsa och rör samt en fot som är designad för att tåla vatten.

– Protesen gör att jag klarar mig i vattnet. Tidigare har jag alltid varit beroende av andra när jag velat simma. Det är skönt att vara självständig, även om det har tagit tid att anpassa sig till utseendet på dem.

– Proteserna visar tydligt att jag har blivit amputerad, vilket resulterar i att folk stirrar. Även om jag inte gillar uppmärksamheten så ger det mig livet tillbaka. Idag tänker jag mindre på vad folk tycker och känner. Nu när jag blivit mer bekväm med proteserna händer det att jag använder dem som vardagsprotes då de är så enkla. Det gör att jag inte heller behöver ha skor.

Fotografi av Celine Sapklin Halvorsrud

Havet får Celine att koppla av och hon ser fram emot fler turer i sin nya kajak. Foto: Marte Nordahl

Självutveckling

Celines fysiska hälsa är ganska bra idag. Hon jobbar mycket med sin psykiska hälsa som i alla år har varit eftersatt.

– 2017 när jag fick amputera den andra foten tänkte jag för mig själv att livet inte är värt att leva. Det kändes som att motgångarna aldrig skulle ta slut, säger hon.

Efter att ha gått till psykolog har hon fått hjälp med kognitiv terapi som förändrat hennes tankemönster.

– Jag har lärt mig att det är viktigt att inte tänka för seriöst, samtidigt som jag fortfarande stannar upp och känner och pratar om känslorna, utan att bagatellisera dem. En trevlig tumregel jag lever efter är följande; ”När du upplever något smärtsamt har vi tre val. Du kan antingen låta det definiera dig, förstöra dig eller så kan du låta det stärka dig.”

Använder humor

Hennes överlevnadsmekanism är att använda mycket humor i det som är traumatiskt och mörkt i livet. Hon har även en YouTube-kanal och ett Instagramkonto (celinehal) där hon delar med sig av sin egen livserfarenhet.

– Här delar jag med mig av kunskap och erfarenheter om sådant som inte framstår som ”normalt”. Framför allt är öppenhet viktigt för att inte ensamheten ska växa sig för stor. Att söka efter saker som gör dig lycklig som gör livet värt att leva är avgörande för din mentala hälsa. Jag får ofta förfrågningar från yngre personer som har amputerat både på Instagram och på andra håll, säger hon.

Mer ute i naturen

Celine studerar just nu till hälsosekreterare, vilket kommer att vara klart våren 2022.

– Jag har jobbat som nageltekniker de senaste fem åren, och känner att jag behöver utvecklas i en ny riktning. Jag har också planer på att gå en peer-to-peer-kurs. Mark Miller kommer att hjälpa mig att göra min debut som användarassistent på CatoSenteret.

– Under 2021 hoppas jag också kunna spendera mer tid i naturen och paddla kajak, antingen för att vara aktiv eller för att reflektera över hur livet är. Jag vill uppmärksamma människor och aktiviteter som ger mig glädje. Att utöva egenvård har varit mitt mål sedan pandemin kom, säger Celine.