Jämställdhetskoordinator Mark Miller sprider viktiga budskap

Mark Miller delar gärna med sig av sina positiva erfarenheter med nya amputerade och protesanvändare. Han arbetar också som jämlikt med målet att sprida användbar information, och inse för användaren att det är fullt möjligt att leva ett fullt och aktivt liv efter en amputation. Han åker slalom med sina barnbarn på Tryvann så ofta han kan. Foto Marte Nordahl

– Samtal med en kamrat stärker tron och hoppet om att man också kan ha ett aktivt och bra liv.

Av Marte Nordahl

Jämställdhetssamordnaren Mark Miller minns väl den äldre damen som ringde och berättade att hon amputerat båda benen under benet på grund av ett sjukdomsförlopp. Hon ville prata med Mark och de kom överens om ett datum senare samma dag.

– Damen ställde frågor om vad jag gjorde i vardagen, om jag blev amputerad och om jag körde bil. Det visade sig att hon hade föreställt sig att hon skulle sitta i rullstol resten av sitt liv. Hon trodde att hon bara ville vara till besvär för andra. Hon såg mörkt på livet och var öppen med att hon hade självmordstankar, säger Mark.

Ett stigande hopp

Mark besökte henne på sjukhuset strax efter samtalet. Han minns att hon satt i sängen med en nyfiken blick när han kom gående med proteser.

– Efter att ha chattat en stund började hon prata om sina vänner som ska besöka henne på sjukhuset. De pratade om livet de borde ha tillsammans, om resorna de skulle åka och allt de skulle uppnå.

Idag bär hon proteser och behärskar vardagen på ett bra sätt. Enligt hennes man är Mark modellen hon har i åtanke när hon utmanar sig själv.

Mellan 500-600 samtal

– För mig är samtalet med damen ett bra exempel på att tillräcklig information ger den amputerade kunskap om alla möjligheter som finns. Dessutom är det upp till var och en att skapa det liv de vill ha. Många vill ha ett aktivt liv som protesanvändare, säger han.

Mark är nöjd med att Momentum gör mellan 500-600 samtal med amputerade under loppet av ett år.

– Det står att den nödvändiga informationen når så många människor. Nya användare är beroende av tillräckligt med information för att kunna ha den vardag de vill, säger han.

Många obesvarade frågor

– Vi har märkt att användarna har många frågor både före och direkt efter amputationen. Många frågor besvaras ofta inte av vanlig vårdpersonal. I verkligheten är det bara de som levt med amputationen som kan svara på dessa, upplyser han.

Mark förtydligar att ett fåtal vet vad en amputation faktiskt innebär i början.

– När brukaren träffar en kamrat som levt med en amputation och bemästrat de praktiska vardagsproblemen kommer de själva att kunna hoppa flera år framåt i tiden. Personen i fråga får en bättre kunskapsbas som den kan använda för att ta sig upp igen, tillägger han.

Vårdpersonal är dåligt informerad

Mark lyfter fram den stora andelen vårdpersonal som saknar tillräcklig kunskap om livet efter amputation. På ett sjukhus ser de ofta den amputerade i högst tio dagar.

– Därmed har de liten förståelse för vad som händer i deras kurs. Det gäller både läkare, sjukgymnaster och sjuksköterskor som arbetar på sjukhus. Det liknar på liknande sätt rehabilitering, även om de ofta tillbringar mer tid med brukaren. De som vill ha en ny vistelse inom rehabilitering är ofta personer som har praktiska utmaningar i vardagen och behöver mer träning. Vårdpersonal ser inte de som har ett bra och aktivt liv, som jobbar utan att behöva mer sjukvård, säger Mark.

Mest möjliga likhet

Mark ägnar också tid åt att arbeta som kamratsamordnare. Arbetet består av administrativt ansvar och utbildning.

– När folk ringer Momentum eller mig vill de träffa en person som är så lik dem som möjligt. Ålder, sjukdomsbild och aktiviteter avgör detta. Därför har förvaltningssekreterare Liv Karin Søstuen och jag skapat ett bibliotek med kunskap om alla som gått kurser som likvärdiga.

Diabetes och sårvård

Sedan 17 års ålder har Mark haft ett varierande och högt blodsocker på grund av diabetes. Detta ledde till att han tappade nervkänslan i fötterna. (Neuropati) Under en treårsperiod besökte han sjukhuset varje vecka för att ta hand om såren. Varje kväll bytte hans fru också bandage.

– Jag minns väl den stora ortosen jag använde för att skydda foten. Det gjorde det omöjligt att ägna sig åt andra aktiviteter än att gå. En dag för tio år sedan råkade en kirurg vid sjukhuset komma för att laga såren. När han skulle gå frågade han mig om jag hade övervägt att amputera. Senare fick jag information om amputations- och protesanvändarna, säger han.

Opererades veckan därpå

Efter amputationen fick Mark kännedom om aktivitetshjälpmedel via Momentum som gjorde det möjligt för honom att åka skidor igen. Mark är både på längdskidor och utförsåkning. Foto Marte Nordahl

– Jag ringde min fru och berättade att jag hade planer på att amputera benet direkt över benet. Veckan efter genomfördes amputationen. Tre månader senare var jag tillbaka på heltid. Amputation gjorde att jag återfick ett aktivt liv. Jag åkte skidor och började simma igen. Patientlivet var äntligen över.

Sju år senare fick Mark ett sår på vänster ben. Han sa till läkaren att han inte ville påbörja sårbehandling igen. Han förstod att benet aldrig skulle läka igen.

– Jag ville ha en ny amputation innan den 17 maj, så jag kunde vara tillbaka på jobbet i augusti. Läkarna ville hålla i mitt ben, men jag stod själv och fick amputera benet 16. Maj. Augusti samma år var jag tillbaka på jobbet igen, säger han.

Snabb på benen igen

Åtta veckor senare kontrollerades han på Bærums sjukhus. När läkaren ringde honom gick Mark över korridoren på två proteser helt utan hjälpmedel. Läkaren förundrades över den stabila gångstilen. Han hade aldrig sett några liknande fall på sjukhuset.

– Jag uppmuntrade honom att ställa upp på rehabilitering där det är många som klarar sig lika bra med proteser efter åtta till tio veckor.

Ansvar för kamratarbete

Mark kom till Momentum för tre år sedan. Han ville förmedla sina erfarenheter om användningen av proteser till andra amputerade. Samma år gick han en kamratkurs på Helsfyr tillsammans med sin fru, som också ville vara kamrat för släktingar. Tillsammans började de engagera sig som jämlikar och arrangerade ett par träffar.

Så småningom kom han med i styrelsen för Momentum East. Kort därefter tilldelades han ansvaret för kamratarbetet i huvudstyrelsen. Idag arrangerar han kurser för nya jämnåriga och har kontakt med många amputerade och anhöriga.

Mycket givande arbete

– De första kamratsamtalen var väldigt givande. Det är fantastiskt att se hur du kan hjälpa andra att förstå hur de kan bygga upp en vardag som de är nöjda med. Jag upplever en enorm glädje i att påverka andra positivt. På kamratbesök pratar jag med dem om alla möjligheter att använda tandproteser. Att jag ser dem gå i trappor och bemästra vardagen ger mig en härlig mästarkänsla tillbaka. Alla som arbetar som jämställda hjälper människor att förstå att de kan få ett bra liv, säger Mark.

Dynamiska gruppsamtal

– Vi genomför också gruppdiskussioner som skapar sin egen dynamik. Fördelen med gruppdiskussioner är att patienterna kan hjälpa varandra efter att kamraten lämnat institutionen. Vi arrangerar även personliga möten, samt möten med anhöriga. Målet är att hjälpa stödpersonalen till den amputerade, samt ge dem svar på vad de kan göra och förvänta sig, säger han.

Viktigt uppföljningsarbete efter kursen

– Likaså ansvarar vi för att utbilda alla som vill bli jämställda. De senaste åren har jag arbetat med att förnya kursen. Som ett resultat av detta lägger vi nu bara en dag på implementeringen. Vi prioriterar att lägga mer arbete på uppföljning av kamrater.

– I varje region finns det representanter som samlar jämställda i de olika länen och regionerna. Målet är att alla ska skapa ett forum där de kan diskutera sinsemellan efter kurserna. Vi försöker få detta att hända i hela Norge. På grund av covid-19 har arbetet skjutits upp. Jag hoppas att vi kan fortsätta med detta till hösten, informerar Mark.

Mötesplats för anhöriga

– Vi har också planer på att skapa nya mötesplatser för anhöriga, där de kan utbyta erfarenheter, dela med sig av tips och få svar på viktiga frågor. Släkt träffar sällan andra släktingar.

– Målet är att anhöriga ska kunna fungera som resurspersoner för amputerade, framhåller han.

Förbättrat kamratarbete

– Att skapa många aktiviteter som kamraterna också deltar i är en väldigt viktig del av kamratarbetet. Sportaktiviteter, en resa till Kiel-firandet och informella cafébesök är exempel på sådana arenor.

– Alla Momentum-aktiviteter är faktiskt kamrataktiviteter. När amputerade träffas och pratar med varandra påverkar de också varandra positivt. På de mer informella sammankomsterna får alla möjlighet att ställa frågor.

– Tidigare var det ett par personer som skötte kamratarbetet. Av totalt 50 jämnåriga i Norge var runt 25 av dem aktiva förra året. För många av kamraterna som deltar i aktiviteter glömmer att anmäla kamratbesöket, vilket gör att vi i verkligheten har fler aktiva, säger han.

Endast frivilligt arbete

– Vårdpersonal har ofta många frågor om vi är ute på sjukhuset för att rekrytera medlemmar. Därför är det viktigt att informera dem om att kamratarbete inte är kommersiellt betalt, utan bygger på frivilligt arbete. Vi är inte heller på besök för att rekrytera medlemmar. Vi vill skapa ett bättre liv för andra som upplever en amputation, och lära dem hur man kan leva ett bra och aktivt liv med proteser, säger han.

Läs mer om kamratarbete på vår hemsida.

Möt en kamrat – Momentum